안녕하십니까? 여러분들 성탄절 기쁘게 보내셨는지요? 누구나가 기쁨과 설레임에 맞이하는 성탄절인데 올해 크리스마스는 제게 가장 처절하고 슬픈 성탄절이 되었습니다, 저는 만 4살된 자식을 며칠전 크리스마스에 저세상에 떠나 보내고 가슴 찢기는 고통으로 하루하루를 보내고 있는 아이 아빠입니다. 제 아이는 약 5개월전 의식을 잃고 쓰러져 연대 세브란스 병원에 실려왔고 원인 모르게 며칠전 크리스 마스에 하늘 나라로 갔습니다. 그런데 자식을 잃은 부모의 고통뿐만 아니라 병원측의 무성의한 처사에 분노의 마음으로 이글을 여러분들께 쓰게 되었습니다. 이렇게 라도 하지 않으면 남아있는 사람들도 너무나 고통스럽기에 이글을 씁니다. 제딸 유진이는 참 총명하고 똑똑한 아이였습니다. 저희 가족은 그런 아이를 보며 더할 나위 없이 기뻐하였습니다. 그런데 불행은 순식간에 다가왔습니다. 2004년 7월 13일경 아이가 바깥에서 놀다 들어오고 나서 목욕을 하는 중에 쓰러졌습니다. 택시를 타고 광명 성애병원 응급실로 달려갔습니다. 병원쪽에선 뇌염이 의심된다 하여 정밀 검사를 하였습니다. CT촬영,MRI검사를 하였지만 이상이 없다고 나왔습니다. 병원쪽에선 무슨 병인지 알아내지 못하고 호전을 보여 7월 19일 퇴원하였습니다, 그런데 다시 똑같은 증세가 보여 7월 20일 연대 세브란스 병원으로 아이를 급히 옮겼습니다. 중환자 실을 출입하기 몇회 동안 병원측에선 뚜렷한 병명없이 아이이게 항생제 치료를 하였습니다. 원인불명으로 지내기 두달 반만에 아이 혈액을 10cc 엄마 혈액 10cc를 채취해 가더니 그 다음날 병명이 밝혀졌습니다. "만성 육아종" 즉 선천성 면역 결핍증이란 병이었습니다. 25만명당 한 명 걸리는 희귀병중에 희귀병이었습니다. 그소식을 들은 저희 가족은 하늘이 무너져 내렸습니다. 처음 들어 보는 희귀병에 치료방법도 별로 없는 최악의 병이었습니다. 가족 모두가 끌어 안고 엉엉 울었습니다. 하늘을 원망했습니다. 아이가 아픈것도 가슴이 찢어지는데 넉넉하지 못한 집안 형편에 수천만원이나 되는 병원비는 저희 가족을 더욱 절망에 빠트렸습니다. 그런데 보험혜택도 되지않는 조그만 한병에 몇십만원이나 하는 항생제를 써봐도 아이는 나아지지 않고 매일 40도가 넘는 고열이 지속되었습니다.백방으로 약을 써봐도 아이는 나아지는 기색이 전혀 없었습니다. 병원측에서 최종적으로 내린 만성육아종은 그병을 전공한 교수님이 우리나라에서 유일하게 서울대병원에 계시기에 서울대학교에 의뢰한 결과 아님이 판명되었습니다. 그렇게 해서 또 다시 병명이 알 수 없는 병으로 바뀌었습니다. 각종 약물로 아이가 실험대상이 되고 더 이상 듣는 약도 없을정도로 약물 과다 중독이 된상태에서 그래도 치료비는 다 내라고 독촉을 계속 해 대더군요. 3천만원이나 되는 치료비를 대체 어디서 구한단 말입니까? 그래서 빚을내 500만원을 가지고 원무과로 상담하러 갔었습니다. 그러나 일언지하에 거절당했습니다. 택도 없다는 군요. 우종민 원무과장이란 사람이 오히려 그돈갔고 쇼부치러 왔냐고 문전박대 하더군요. 쓴물을 삼키며그렇게 돌아왔습니다. 택도 없는 병원비 5백만원은 내밀지도 못하고 뒤돌아 왔습니다. 아이에게 참 미안했습니다. 어른들의 잣대로만 아이를 재고 또 재서 아이를 망가뜨린 것이 아닌가 죄책감이들었습니다. 아이가 뇌사상태에 있을때 아이엄마가 아이가 페가 안좋은것 같으니 폐조직 검사를 의뢰했습니다. 연대 병원측에선 만성육아종이라고 계속 우기고 있는 상태에서 의사가 만성육아종은 폐조직 검사를 할 필요가 없다고 하더군요. 분명히 그랬습니다. 그런데 제 아이가 조금씩 이상 징후가 발견되었습니다. 10월 11일 심한 구토와 오른쪽입술이 올라가는 증세가 보여 담당 레지던트에게 아이가 이상하다고 말을 했지만 레지던트는 이상 없다며 아이를 그냥 방치해 두고 별것 아닌듯이 그냥 지나갔습니다. 10월 12일 같은 증세가 반복되어 다시 말씀 드렸고 항진균제 약으로 일시적으로 뇌에 독이 쌓인 것 같다며 별거 아니라고 항진균제만 끊으면 점차 나을것이라고 했습니다. 10월 13일 3번째로 다시 중환자실에 들어 가게 되었습니다. 괜찮다는 의사측의 의견과는 달리 아이눈이 풀리고 아이의 입에서는 엄마라는 말 조차 들을수 없게 되었습니다. 담당 선생님을 불러 우리 아이가 왜그러냐고 물어 보니 한쪽눈이 풀리는 것은“엄마, 애가 잠을 많이 자서 그래요. 입꼬리가 올라가는 것은 ”엄마, 이가 아파서 그래요.“ 입을 쩝쩝 대는 것은 ”과자 씹고 있네요“ 그러더군요. 물한모금조차 입에 안대고 있던 아이에게 말입니다. 손발이 너무 떨린다고 하니까 기력이 딸려서 그런다고 하고 머리를 아파하며 구토한다고 하니까 체했다고 하더군요. 그리고 MRI검사를 찍었는데 아이 뇌에 염증이 낀 것을 발견했습니다. 병원측에선 아이머리에 염증낀 것을 모르고 아이가 이상하다고 해도 그냥 무시해 버리더니 결국 뇌에 이상이 온것입니다. 그리고 얼마 지나지 않아 제아이는 의식불명이 되었습니다. 그런데 뇌사상태에서 혈압약을 정맥라인으로 투여하고 있는중에 또 일이 터졌습니다. 11월30일 오후6시경 우리아이 정맥주사라인에 이물질이 있는 것을 발견하고 제가 간호사를 통해 이사실을 통보하자 그 약을 수거해서 가져 가더니 만일의 일을 위해 그약을 제가 달라고 하니까 병원꺼라고 줄 수 없다며 적정관리실에서 보관하겠다고 하더군요. 12월2일 적정관리실에 직원과 통화를 하였는데 아이에게 이물질로 인해 이상소견이 보이지 않으면 검사까지는 하지않는다....간호사의 실수라면 사과하도록 하겠다는 것이 전부입니다. 뇌사상태인 제 아이에게 모르는 이물질로 인해 어떤 증세가 나와야 하는것인지 의문이 들더군요.병원측의 무성의한 답변과 태도에 눈물이 나왔습니다. 아이가 뇌사 상태가 되었을때 병원측에서 며칠 못갈거라던 제아이는 주위 많은 사람들의 기도로 오래 버텨주었습니다. 그런데 뇌사 상태로 지낸지 8주만에 그렇게 지난 성탄절날 하늘나라로 갔습니다. 아이를 붙잡고 살려보기위해 최선을 다했지만 결국은 이렇게 될 수밖에 없는 현실을 원망하고 또 원망하며 소리쳐 울었습니다. 나중에 또 알아낸 사실이지만 폐조직 검사를 안하고 그냥 지나간 것이 아이에게 치명적인 결과가 된 것이 아닌가 싶습니다. 폐조직 검사를 했더라면 아이의 폐가 저렇게 심각하게 망가지지 않을수도 있었고 의식불명으로 안갈수도 있었다라는 가정을 해보면 분통이 터집니다. 그동안 원인 불명으로 지냈다가 병명이라고 2달 반 만에 찾았다는 것이 다시 번복되어 또다시 원인불명의 상태까지 와버린 시점에서 아이가 살아있고 심장이 뛰고 있는데도 의사들이 부검이라는 단어를 쓰더군요. 비정했습니다. 원인 불명이니 실험해보고 싶다는 말이겠지요. 자기 가족이 그러고 누워있으면 그런말이 나올까요? 지금 이글을 올리는 또다른 이유는 기다리는 것이 아이에게 최선이 아니라는 것을 알았습니다. 없는 사람이 죄라고 밀린 병원비로 인해 불미스러운 일이 생겨도 속으로만 애태우는 바보같은 짓은 이제 그만 하려고 합니다. 법이 과연 돈많고 강한 자들만 이기라고 있는 것인지 제가 덤벼보려고 합니다. 우리 아이를 죽음으로 몰고간 원인을 꼭 밝히려고 합니다. 지금 제 아이는 밀린 병원비로 인해 장례를 치루지도 못하고 싸늘한 주검이 되어 누워있습니다. 병원비가 해결되지 않으면 아이를 내줄수 없다는 병원측의 차가운 말한마디가 가슴을 후벼팝니다. 분납으로도 안되고 일시불로 돈을 내야 해결되니 조그만 영구임대 아파트에서 택시 운전을 하는 장애인인 저는 망연자실해 하고 있습니다. 오늘도 아이 엄마는 새벽부터 문도 안연 장례식장앞에 아이의 이름을 목놓아 부르며 애타게 울고 있었습니다. 지금 저는 제목숨을 내놓아 아이의 장례를 치룰수 있는 방법이 있다면 기꺼이 내놓을수 있는 심정입니다. 그것이 부모의 도리라 생각합니다. 그동안 병원측에서 원인을 알아내지도 못하고 실험대상이 되어 약물중독으로 죽어간 제 아이를 두 번 죽이는 일이 없었으면 좋겠습니다. ---------------------------------------------------------------------- 세브란스.... 개독병원 맞죠? 아무리 개독병원이라 해도 이런 곳이라고 생각 안 했었는데 이 글 보고 조낸 실망. 이별 뒤에 내게 남은 건 널 향한 그리움